alle bijeenkomsten van 2017

alle bijeenkomsten van 2017

Dinsdag 2 januari

Bijeenkomst 7 februari 2017 Goed samenwerken met professionals, hoe doe je dat als ouder?

Op 7 februari 2017 kregen we tips en adviezen van Saskia Bijl, hoe goed samen te werken met professionals. Zij is expert op gebied van verandermanagement.

Ook Daan van Haaster en Jaap Brand, 2 volwassenen met autisme vertelden hun ervaringen.

Daarnaast vertelde Fatima de Kwant over haar zoon en wat ze allemaal overwonnen hebben.

Monique Post op Bijeenkomst van 16 mei 2017

Na een intense zoektocht heeft Monique zeven jaar geleden de diagnose autisme gekregen. Sindsdien heeft ze daar haar werk van gemaakt. Ze geeft lezingen over autisme in binnen- en buitenland en werkt in Nederland o.a. mee aan het ministeriële project ‘Vanuit Autisme Bekeken’.

Via een interactieve presentatie heeft Monique deze avond in het AutismeNetwerkCafé verteld over ‘autisme en veranderingen’. Omgaan met veranderingen is een belangrijk thema in het leven van mensen met autisme. Want hoe hou je je staande in nieuwe situaties, als je structuur en voorspelbaarheid nodig hebt om je veilig te kunnen voelen? Wat verandert er bijvoorbeeld als je (grote) vakantie hebt, naar een andere school gaat, als je in de puberteit komt of als je aan het werk gaat of (semi) zelfstandig gaat wonen? We hebben stilgestaan bij deze overgangsmomenten en hoe daar mee om te gaan. Monique maakte hierbij gebruik van haar eigen ervaringen en die van de kinderen en jongeren die ze begeleidt.

Autisme Belevings Circuit op 26 september 2018

Bezoekers hadden zich van tevoren moeten aanmelden, omdat er plaats was voor maximaal 60 personen. Al in de zomervakantie was de avond ‘uitverkocht’. Niet verwonderlijk, want gewoonlijk betalen deelnemers aan een AutismeBelevingsCircuit een behoorlijk bedrag. Dank zij een gift van de Rabobank van 2000 euro was dat nu niet nodig. Paula van Gogh overhandigde  de Stichting AutismeNetwerkCafe Krimpen de cheque ter plekke.  

De avond begon met een interactieve presentatie door Jasper Kok-Roosjen, oprichter van ‘Ontdek Autisme’. Ervaringsdeskundigen Marc Beek en Marian Bruynzeels ondersteunden hierin door hun eigen ervaringen met de zaal te delen. Daarna was het tijd voor het AutismeBelevingsCircuit.. Eerst kreeg iedereen een glaasje drinken met een plaatje van een citroen erop.  Het drinken proefde naar appelsap maar er waren ook enkele glaasjes met appelsap en citroen. Maar wie durft nog te zeggen dat ‘ie citroen proeft als publiekelijk al gedeeld is dat er appelsap in zit? Wie wil er anders zijn? Iedereen was zich er meteen van bewust dat dat is wat mensen met autisme voortdurend ervaren.

Daarna volgden negen andere testen en proefjes die bezoekers in groepjes konden doen. Ze gingen ervaren hoe iemand met autisme reageert als de omgeving niet aansluit op diens manier van informatie verwerken. Een belangrijke eye opener was dat mensen met autisme veel stress ervaren in het dagelijks leven. Ondersteuning moet daarop gericht zijn, onder andere door voorspelbaarheid te bieden.  Jasper illustreert de impact van stress  aan de hand van de zogenoemde Balansmeter. Ontwikkeling is pas mogelijk in situatie oranje en groen. In situatie rood en blauw stopt het denken, is er paniek en is ontwikkeling niet mogelijk. Iets om ook op school rekening mee te houden.

Als iedereen alle proefjes heeft gedaan worden de ervaringen plenair met elkaar besproken en beantwoorden Marc, Marian en Jasper nog veel vragen. Er is nog weinig tijd om informeel na te praten, maar dat komt een volgende keer wel weer! 

Naslagwerk: naslagwerk-autismebelevingscircuitversie-62017-2_1506783735.pdf

Autisme & vriendschap/ relaties, bijeenkomst 14 november 2017

Met 65 bezoekers was het dinsdagavond 14 november weer een drukbezocht AutismeNetwerkCafé in het Bowlingcentrum van Krimpen aan den IJssel. Dit keer kwam Mischa Wink, orthopedagoog met een eigen praktijk in Maarn en inmiddels ook in Krimpen aan de Lek, vertellen over vriendschap en relaties.

Maar eerst kwamen de ervaringen van Frans, die sinds een jaar een diagnose autisme heeft, aan bod. Hij noemt zichzelf niet altijd even tactvol en vaardig en heeft gemerkt dat communiceren in relaties vaak een probleem is. Zijn zwart-wit manier van kijken geeft wrijvingen en spanningen en zet druk op de relatie. Hij is nu ‘bewust bekwaam’ aan het worden en dat kost veel energie. Zijn grote frustratie is dat niemand helpt en het moeilijk uit te leggen is aan instanties. De drie vrienden die Francies heeft waarderen hem omdat je altijd op hem kan rekenen, hij altijd op tijd is, heel duidelijk en direct, eerlijk, betrouwbaar en loyaal: je kunt op hem bouwen. Hij is benieuwd naar de ervaringen van Mischa met mensen met autisme.  

Het ontbreekt mensen met autisme niet aan gevoel 

Mischa ruimt eerst een wijdverbreid misverstand uit de weg, namelijk dat mensen met autisme geen gevoel zouden hebben. Ze vertelt dat ze ruim 8 jaar geleden haar eerste cliënt met autisme had, die 13 jaar oud was. Daarvóór was ze behandelcoördinator bij een justitiële jeugdinrichting. Ze benadrukt dat het mensen met autisme niet ontbreekt aan gevoel, dat ze spanningen opnemen uit de ruimte maar dat ze dat niet bij zichzelf zien. Met die spanningen om kunnen gaan en ze kunnen plaatsen, is vaak de uitdaging. Mensen met autisme houden van openheid, eerlijkheid en directheid. Ze zien niet snel iets als een belediging. Mischa bespreekt een praktijkvoorbeeld van een jongen met autisme aan wie ze seksuele voorlichting gaf. Ze was stomverbaasd toen hij haar aankeek en zei: hoer! Desondanks sprak ze hem hier niet direct op aan maar zei: “Sorry, ik zal deze nagellak de volgende keer niet meer opdoen.” Ze was zich er namelijk bewust van geworden dat ze was vergeten haar roze weekend-nagellak eraf te halen, terwijl ze normaal gesproken onder werktijd altijd neutrale kleding draagt. Vervolgens heeft ze de jongen uitgelegd dat het niet handig is ‘hoer’ tegen iemand te zeggen omdat die persoon dan beledigd kan zijn.  

Alleen met een open en onbevooroordeelde houding zie je wat iemand nodig heeft 

Mischa heeft als mensbeeld dat elke persoon een eigen karakter heeft en daarbij autisme kan hebben, met specifieke kenmerken die kunnen variëren van mild tot ernstig. Niet iedere persoon met autisme is dus hetzelfde. Sommige eigenschappen maken dat je het wat lastiger hebt, andere geven je kracht. Bij het verlenen van hulp staat bij Mischa centraal: wie zit er voor me, waar is hij/zij goed in? Ze is zich ervan bewust dat hulpverlening bedreigend over kan komen op ouders en kind. Want wie vindt het nu leuk dat er zomaar iemand bij je thuis komt? Ze benoemt dit punt ook altijd en houdt rekening met de eigenheid van de persoon die ze behandelt. Tegen een knul met humor die haar ooit zei: “Ik ga je vermoorden!” zei ze: “Goh, zou je dat wel doen, dat vermoorden geeft thuis zoveel rommel!” Het gaat er altijd om te achterhalen hoe de persoon met autisme de wereld beleeft en te beseffen dat de wereld bedreigend is als je die niet begrijpt. Dat kan alleen als je met open ogen en onbevooroordeeld kunt kijken. Mischa houdt van haar werk en heeft de ervaring dat met zo’n open en onbevooroordeelde houding in korte tijd grote stappen gezet kunnen worden in de ontwikkeling van iemand met autisme. 

Uit de zaal komen verschillende schrijnende verhalen van ouders over hun kind in de puberleeftijd die maar geen passende hulp krijgt. Mogelijkheden voor hulp zijn vaak beperkt en óf te licht (2 dagdelen behandeling) óf te zwaar (6-9 maanden opname). Er zijn zorgen over de kostbare jaren die zo verloren gaan door stress en geen zin meer hebben in het leven. Mischa herkent wat gezegd wordt uit haar regio, de Utrechtse Heuvelrug. De specialistische GGZ wordt meestal beperkt in tijd en mogelijkheden om vertrouwensrelaties op te bouwen, terwijl dat het uitgangspunt is van passende hulpverlening. Het verloop aan medewerkers is in deze sector vaak ook enorm. De standaard protocollen volgen helpt in sommige gevallen wel, maar vaak niet bij autisme. Mischa: “Wat je wil van instellingen en organisaties is dat ze buiten protocollen gaan werken en meer cliëntgericht. ” 

Mensen met ASS zijn allemaal anders en vragen een eigen aanpak 

Veilig voelen staat centraal. Voor een kind dat niet praat is de wereld nog te onveilig. Dan moet onderzocht worden wat ervoor nodig is om zich wel veilig te voelen. Denk aan een blokkade als gevolg van een ervaring uit het verleden, maar ook kan de wijze van communiceren niet aansluiten bij wat het kind nodig heeft om zich veilig te voelen. Het kan van alles zijn: zo verschillend als mensen zijn, zo verschillend is de benodigde aanpak. 

De werkelijkheidsillusie 

Belangrijk is dat de omgeving op een andere manier gaat kijken naar het kind; dan pas kun je aansluiten. Mischa laat aan de hand van een afbeelding zien hoe we als mensen op een totaal verschillende manier naar de werkelijkheid kunnen kijken. Kinderen zien in de afbeelding dolfijntjes terwijl volwassenen een man en vrouw zien die innig met elkaar verstrengeld zijn.  Volwassenen kunnen vaak nog maar op één manier kijken naar een beeld. Neem het voorbeeld van 2/3/4-jarigen die doktertje spelen. Daarvoor belt niemand de politie. Maar als kinderen zich voor elkaar uitkleden, maken we ons zorgen. Mischa noemt dat het blote mensen-niveau. Terwijl kinderen er niets mee bedoelen en vaak nog op het dolfijntjesniveau zitten. Gezien de vertraagde sociaal emotionele ontwikkeling bij mensen met autisme, wordt grensoverschrijdend gedrag regelmatig verkeerd geïnterpreteerd. De intentie van het gedrag is anders dan het stempel dat erop geplakt wordt; het is nog dolfijntjesniveau. 

Waar het om gaat is dat de hulpverlening met jou gaat onderzoeken waarom je eigenlijk komt en bijvoorbeeld niet al snel denkt: er is niets aan de hand. Dat vraagt in veel gevallen een omslag in denken en kijken bij de hulpverlener en dat is niet makkelijk als je de theorie kent en van daaruit wilt verklaren. Het vraagt van een hulpverlener om het eigen beeld los te laten en vanuit het andere perspectief te gaan kijken. Je moet echt die persoon willen leren kennen. Het 5-G schema (gebeurtenis, gedachte, gevoel, gedrag, gevolg) kan hierbij helpen, evenals een open en onbevooroordeelde houding. 

Autisme en puberteit 

De puberteit is vaak een onveilige periode voor jongeren, laat staan voor een jongere met autisme. De verwachtingen vanuit de omgeving veranderen, denk hierin bijvoorbeeld ook aan school. Steeds vaker komt Mischa in aanraking met jongeren die auto mutileren, een zorgelijke uiting van je onveilig voelen. 

Wat ze ook veel ziet bij meisjes is dat de eerste menstruatie samenhangt met de start van depressieve gevoelens. Jongens hebben vaak moeite met de lichamelijke veranderingen die met de puberteit gepaard gaan.Helpend hierin kan de ‘Ik puber-training’ zijn, die in onze regio bijvoorbeeld door Yulius aangeboden  wordt. Verder adviseert Mischa om, ter voorbereiding op de puberteit, al vanaf 9 jaar met voorlichting te starten over wat komen gaat. Dat kan angsten wegnemen. Ook voor oudere mensen met autisme kan het goed zijn alsnog voorlichting te krijgen, om het met terugwerkende kracht te begrijpen. Mischa heeft het spel Pubermind ontwikkeld, dat vanaf 9 jaar te spelen is. Deze kunnen ouders ook inzetten na het volgen van een training van 3 uur. Voorlichting bieden aan een kind met autisme vraagt een specifieke aanpak.  

Vriendschap 

We kunnen het concept vriendschap verschillend invullen als mensen. Dat is oké. Ook vrienden kunnen regels en afspraken met elkaar maken. Maar vrienden doen elkaar geen pijn. Daar ligt de grens en dat kun je je kind ook vertellen: is je vriend niet lief, dan zeg je STOP en mag je weglopen. 

Pas op voor teveel aanpassing 

Mischa ziet ook jongeren die zo aangepast zijn dat niemand het aan ze kan zien, dat ze autisme hebben. Ze waarschuwt voor een overdaad aan sociale vaardigheidstraining. Dit komt met name voor bij jongeren met een wat hoger niveau die zichzelf overvragen om zich maar aan de sociale ‘regels’ te houden. Hierdoor ontstaan veel spanningen. Het is belangrijk dat ze niet de verplichting voelen om te doen 'wat hoort’ volgens de training.