Informatie bijeenkomsten van 2016

1 januari

Informatie bijeenkomsten van 2016

1 januari

1. Nieuwjaarsbijeenkomst

form image
Op 12 januari 2016 kwamen ca. 40 bezoekers naar de Nieuwjaarsbijeenkomst
Onder het genot van een  hapje en een drankje  werden er ervaringen uitgewisseld en tips gegeven. Ook vierden we het 1 jarig bestaan van het Café en kwam wethouder Marco Oosterwijk om ons hiermee te feliciteren.




 

2. Autisme en medicatie

form image

Dinsdagavond 29 maart 2016 luisterden 50 (groot)ouders naar kinder- en jeugdpsychiater Mijke van Steekelenburg, werkzaam bij de deeltijdbehandeling 'Jongeren met autisme' van Yulius. Ze hield een lezing over autisme en medicatie. Autisme kun je niet genezen met een pil, maar er zijn wel verschillende vormen van medicatie die kunnen helpen tegen zgn. doelsymptomen waar mensen met autisme last van hebben. Denk aan concentratieproblemen, overprikkeling en aandachtsproblemen. Als jongeren zich niet open kunnen stellen, kan medicatie ondersteunend werken aan niet-medicamenteuze behandelingen. Mijke legt het biopsychosociaal model (interactie lichaam, geest, omgeving) uit. De gangbare werkwijze is om eerst psychosociale interventies te doen. Als de doelsymptomen niet goed te hanteren blijven, kan aan medicatie worden gedacht. Medicatie wordt ingezet bij: gedragsstoornissen (agressiviteit, zelfbeschadiging), adhd-symptomen, concentratieproblemen, verhoogde onrust), angst/depressie, repetitief gedrag/dwangmatigheid en slaapproblemen.

  • Het devies hierbij is altijd: zo laag mogelijk doseren, zo kort mogelijk en halfjaarlijks evalueren.
  • Vragen uit de zaal
  • Kan Concerta ervoor zorgen dat mijn kind, die nu goed in slaap valt, door gebruik van dit medicijn straks niet meer goed in slaap valt? Het antwoord is (helaas) ja.
  • Iemand anders vraagt zich af of de groeiachterstand van haar kind het gevolg is van het gebruik van Strattera. Dit kan in principe niet, Strattera werkt niet op de groei. Hier kan ook sprake zijn van een late groeispurt want de start daarvan verschilt nogal. Een deel van de jongens heeft een groeispurt rond de leeftijd van 11/12, een ander deel pas bij 14/15.
  • Een derde ouder deelt haar ervaring met Risperdal dat ervoor zorgde dat haar zoon heel dik werd.
  • Mijke kon niet op alle vragen ingaan, omdat ze de specifieke situatie van de persoon niet kent. Het blijft vooral belangrijk om in goed overleg met je arts te blijven kijken naar de gevolgen van het medicatiegebruik en regelmatig goed te evalueren.

Preferentiebeleid van zorgverzekeraars

Na het verlopen van een octrooi voor een bepaald medicijn, mag iedere fabrikant dat geneesmiddel gaan maken. Er ontstaan dan verschillende varianten van hetzelfde medicijn, bijvoorbeeld met een ander vulhulpmiddel. Zorgverzekeraars maken eigen keuzes in welke variant ze als preferent markeren; soms is een duur middel bij een bepaalde verzekeraar juist preferent. Het lastige is dat een zorgverzekeraar tot wel vier keer per jaar wijzigingen kan doorvoeren, maar het blijft belangrijk goed de voorwaarden van je verzekeraar te bekijken. Is een ander middel dan je altijd gebruikte preferent, dan is de regel dat je het middel zelf gaat betalen of minimaal twee weken uitprobeert. Bevalt het niet, dan kan een arts daarna medische noodzaak vermelden voor het 'oude' middel en krijg je dat alsnog vergoed. Welke verzekeraars welke medicatie vergoeden, vind je hier.

Als je op reis gaat, is het belangrijk je te realiseren dat veel medicijnen in het buitenland onder de Opiumwet vallen. Het gaat om: sterke pijnstillers, slaapmiddelen, ADHD-medicatie en medicinale cannabis. Om problemen te voorkomen vul je een formulier in dat ondertekend moet worden door je arts. Het formulier is te vinden op de website van het CAK. De procedure neemt zo'n vier weken in beslag, maar er is ook een spoedprocedure. De verklaring is een maand geldig.


3. Informatiemarkt

form image

Op 21 juni 2016 was er een Informatiemarkt  in de Pannenkoe in Krimpen aan den IJssel, waar twintig organisaties met een sport-, woon-, dagbestedings-, begeleidings- en/of vakantie-/logeeraanbod zich presenteerden. Ook werd er een cheque uitgereikt door de Rabobank. Op de foto's is goed te zien, dat de informatiemarkt druk bezocht is!


   Iedere bezoeker kreeg een tas mee met informatie

Marianne droeg een gedicht voor over buiten spelen.

  Nathalie vertelde over haar zoon, die een jaar bij DCV (voetbal) heeft meegetraind.


4. Brussen

Dinsdagavond 20 september jl. stond het Autisme NetwerkCafé Krimpen in het teken van Brussen. Dat zijn broers en zussen van een persoon met een beperking, zoals autisme. Het werd een bijzondere avond met journalist/schrijver Anjet van Dijken, zus van een drie jaar oudere broer met een beperking en auteur van het Broers en Zussenboek (http://brussenboek.nl/boek).


Waarom dit boek?

Als ervaringsdeskundige weet Anjet als geen ander hoe het voelt om brus te zijn en waar je tegenaan loopt. Haar missie is om meer aandacht te vragen voor brussen, want die worden nu vaak vergeten in de zorgen om de persoon met de beperking zelf en diens ouders. Anjet zelf realiseerde zich pas op haar 19e – toen ze verantwoordelijk werd voor de zorg voor haar broer – dat het hebben van deze bijzondere broer ongemerkt toch impact op haar heeft gehad. Voor het eerst in haar leven werd haar de vraag gesteld: hoe gaat het met jou? Tot die tijd was de handicap van haar broer iets wat erbij hoorde. Vijftien jaar later ging ze erover schrijven, na zich verdiept te hebben in het wereldwijde onderzoek naar brussen. Ook stelde ze zichzelf de vraag: hebben we eigenlijk een gewone broer-zus band? Ze heeft dat zelf wel zo ervaren en begreep niet goed waarom haar moeder van kleins af aan zei: jouw broer is altijd beter geworden dan we dachten. Anjet benadrukt dat broers en zussen elkaar heel goed kennen. De broer-zus relatie is uniek en levenslang. Vaak vraagt een brus zich af: ben ik de enige die zo’n broer/zus heeft? En: hoe ga ik om met het andere gedrag van mijn broer/zus? Zelf vond ze het meest lastige dat ze zich moest inhouden en haar broer niet kon pesten, iets wat ‘gewone’ broers en zussen wel met elkaar doen. Ze was ook jaloers op haar broer, die vanaf z’n zesde jaar in een instelling woonde. In haar ogen woonde hij lekker met vrienden, beschikte over twee huizen (thuis en instelling) en waren daar hele interessante elektrisch verstelbare bedden.

Brus in verschillende leeftijdsfases

Elke leeftijdsfase heeft iets bijzonders als je brus bent. Zo vragen jonge kinderen zich af of zij de oorzaak zijn van de handicap van hun broer of zus en of het niet besmettelijk is. Schoolgaande kinderen vergelijken hun wereld met die van leeftijdsgenootjes en andersom. Daardoor krijgen ze vragen waarop ze antwoorden willen, zoals: wat is autisme? Een goede manier om dat uit te leggen is: de draadjes in het hoofd werken niet goed, net als dat het geval is bij een arm die het niet doet.

Tieners hebben vaak gerichte vragen over erfelijkheid, wat hun broer of zus (nodig) heeft, en over de toekomst. Ook speelt de vraag: moet ik m’n broer/zus meenemen bij bijvoorbeeld het uitgaan? Ze willen graag dat vrienden hun broer/zus accepteren omdat die in hun ogen fantastisch is, alleen de handicap is een beetje lastig.

Identiteit van de brus

Onderzoek naar opgroeien met een broer/zus met een beperking laat zien dat:

  • brussen vaker naar buiten treden en zeggen wat ze denken. Omdat het hebben van een broer of zus met een beperking best lastig is (je bent altijd anders), kan het naar buiten treden helpen om de spanning eromheen weg te halen;
  • brussen meer in balans zijn voor wat betreft geven en nemen, leren en experimenteren;
  • brussen meesters zijn in het zichzelf wegcijferen en verantwoordelijk zijn;
  • brussen veel ‘stille’ gevoelens hebben. Ze leren dat hun gevoelens minder belangrijk zijn en vinden het moeilijk om openlijk over gevoelens te communiceren. Erover praten is een taboe.
  • brussen vol begrip en liefde zijn. Maar ook boosheid speelt en met die gevoelens voelen ze zich vaak alleen;
  • de identiteit van veel brussen verbonden is met zorg. Ze belanden qua werk vaak min of meer vanzelfsprekend in de zorg, zonder goed nagedacht te hebben of dat past. Anjet zou willen dat hier aandacht voor is in de opleidingen.

Wat kun je doen als ouder om je kind te ondersteunen?

  • In alle gevallen geldt als ouder: wees open over wat je weet, denkt en voelt en moedig je kind ook aan om over gevoelens en gedachten te praten: die zijn oké! Voor jongens is dit vaak nog moeilijker; zij stoppen hun gevoelens weg. Een tip is om ‘s avonds voor te lezen uit het ‘Slaap-klets-boek’.( https://www.bol.com/nl/p/slaap...)
  • Regel dat iemand uit de omgeving meekijkt met het ‘gewone’ kind, als een soort gids. Het komt vaak voor dat brussen zich perfect gedragen thuis, of niet thuis willen zijn. Het is lastig voor brussen om de buitenwereld en de bijzondere wereld thuis met elkaar te verbinden. Veel brussen vragen zich af: mag ik wel voor m’n eigen leven gaan? Brussen zoeken ook herkenning en daar kun je als ouders niet goed over praten met je kind. Vandaar dat de gids zo belangrijk is.
  • Help je kind om woorden te vinden die aan de buitenwereld uit kunnen leggen dat je een andere broer/zus hebt.
  • Sta open voor de manier waarop de brus omgaat met je kind met een beperking en leer ervan. Als ouder denk je vaak voor je kind en vul je van tevoren van alles in. Dat doen brussen niet, het leven is ook vallen. Brussen proberen de gewone en de gehandicapte wereld vaak te verbinden en zijn van dezelfde generatie. Ze krijgen daarmee vaak een andere kijk op de mogelijkheden van hun broer of zus. Brussen kunnen bij hen ook vaak meer dan bij hun ouders.
  • Ga op een ontspannen manier om met de spanningen tussen de broers en zussen. Ook kinderen met beperkingen moeten op hun mond kunnen vallen, daar leren ze van. Leven zorgt voor ontwikkeling, laat ze het proberen.
  • Accepteer dat je kind in een bepaalde fase ruimte nodig heeft. Het is belangrijk om je te realiseren dat brussen nooit een onbezorgde jeugd hebben gehad en op een gegeven moment een poosje vrijheid willen hebben.

Anjet geeft ons tenslotte mee om hiermee aan de slag te gaan, voordat er problemen zijn. Er is geen probleem nodig om informatie te willen krijgen. Uit onderzoek komt naar voren dat brussen steun nodig hebben die proactief is, laagdrempelig en dichtbij. Liefst maken brussen onderdeel uit van een groep met dezelfde aandoening en van dezelfde leeftijd. Veel brussen hebben behoefte aan een cursus om eigen grenzen aan te leren geven.

OPROEP

Heb je thuis een brus die behoefte heeft aan steun? Voor de brussen training kun je je zoon of dochter aanmelden via trainingen@krimpenwijzer.nl t.a.v. Bianca van Herk.
Graag naam , e-mail ,leeftijd van de brus ( die geen beperking/ autisme heeft) en de woonplaats vermelden.
KrimpenWijzer gaat dan kijken of, hoe en wanneer er een training kan plaatsvinden.

Verder heeft het jongerenwerk soms ook coachingstrajecten (leeftijdscategorie 12-18). Voordeel is dat hier minder een procedure aan zit, het is vrij laagdrempelig.


  

5. Voeding en Autisme

form image

8 november 2016 was de bijeenkomst over voeding en autisme.

Ruim 50 bezoekers hangen dinsdagavond 8 november aan de lippen van Annemiek van Maanen (59), verpleegkundig specialist van ggz-instelling Yulius. In ‘De Specialiteit’ geeft zij de interactieve presentatie ‘Stap voor stap, hap voor hap’ waarin ze uitgebreid verteld over de bijzondere relatie die kinderen en jongeren met autisme vaak hebben met eten. Ze kent de vooroordelen die spelen in de omgeving van het gezin: ‘gewoon stevig aanpakken’, ‘allemaal aanstellerij’, ‘ik zou er wel raad mee weten’. Maar het is geen pedagogisch probleem en dwang werkt niet, zo weet ze door jarenlange ervaring. Het gaat altijd om een intensief traject waarin zij als 'mede-ontdekker’ met het kind/de jongere op zoek gaat naar oplossingen. Annemiek ervaart het als voortdurend puzzelen en op verschillende manieren bekijken en ontdekken wat van invloed kan zijn op het eetgedrag. Ze heeft ten tijde van de presentatie 90 kinderen met autisme onder behandeling, die specifieke eetproblemen hebben. Eetproblemen komen uiteraard ook voor bij kinderen zonder autisme, maar dan gaat het vaak over.

Er zijn allerlei soorten eetproblemen bij kinderen met autisme, vaak voortkomend uit sensorische over- of ondergevoeligheid: - blijven eten omdat kind niet herkent dat het vol zit;

- niet eten omdat het kind geen honger ervaart;

- heel selectief eten, bijvoorbeeld alleen voeding van een bepaalde kleur of een bepaalde substantie;

- niet of moeilijk kunnen eten in een bepaalde situatie of sociale context, bijvoorbeeld op een feestje of ‘s morgens. Het laatste kan komen omdat de dag opstarten vaak langzaam gaat en er stress is om de dag die komen gaat, bijvoorbeeld over de taxibus. Dat levert dan al zoveel stress op dat eten er niet meer bij kan;

- voeding van een bepaalde kleur niet eten;

- geen voeding eten dat tijdens het kauwen in je mond van structuur of smaak verandert. Denk aan een boterham waarbij de structuur van het brood anders is dan de structuur van korst en beleg;

- bepaalde periodes maar 1 ding willen eten.Zo heeft een van de bezoekers een zoon die een tijdlang alleen frikadellen at, daarna alleen tosti’s, alleen pindakaas op brood, of alleen pasta.

De behandeling van Annemiek start met een uitgebreide vragenlijst, beginnend bij de ervaring met borstvoeding. Als baby willen sommigen bijvoorbeeld niet drinken omdat het haar van mama anders zit of omdat ze een ander luchtje op heeft. Ook de overgang naar flesvoeding of hapjes kan rampzalig verlopen. Een andere situatie is dat er juist helemaal geen voedingsproblemen zijn tot 4 jaar en eten pas een probleem wordt als het kind naar school gaat. Annemiek checkt ook altijd of kauwproblemen spelen, want die komen veel voor bij kinderen met autisme. Een logopediste kan dit binnen een paar weken verhelpen. Angst voor het onbekende speelt ook regelmatig bij kinderen met autisme die eenzijdig eten.

Regel 1 bij de behandeling is: stress voorkomen en niet met dwang werken. Bij kinderen met een verstandelijke beperking of somatische problemen werkt dwang soms wel, maar niet bij kinderen met autisme. Annemiek benadrukt het belang van gezonde voeding en een gevarieerd eetpatroon, ook al zijn kinderen met autisme vaak niet ziek. Maar dat kan anders worden in een latere fase van hun leven. Veel kinderen hebben moeite om voor- en achtergrondgeluiden te filteren en zien alles. Dat kost veel energie. Iets vergelijkbaars geldt voor smaak: de smaak komt vaak ongefilterd binnen uit de hersenen, waardoor deze vaak beter ontwikkeld is. Dit verklaart de gevoeligheid voor smaakjes en de impact van iets met een vieze smaak, bijvoorbeeld zure melk. Dat komt bij een kind met autisme zo heftig binnen, dat hij/zij nooit geen melk meer wil drinken na één slok zure melk. In de hersenen zit ook een zgn. portierfunctie en die werkt vaak niet goed. Dat leidt tot onder- of overprikkeling van de smaak. Bij onderprikkeling zoekt het kind extreme smaken en doet bijvoorbeeld op alles mosterd. Ook kan het kind ‘actie zoeken’ door bijvoorbeeld hard of knapperig voedsel te eten. Als het gaat om gevoelige oren en eten, zien we vaak dat deze kinderen niet tegen gesmak kunnen. Gevoeligheid met betrekking tot ‘zien’ uit zich in eten dat elkaar bijvoorbeeld niet mag raken op een bord, of niet of juist wel door elkaar gemengd is, of niet mag liggen op een bepaalde kleur bord. Geur is het meest indringende zintuig als het gaat om eten. Veel kinderen met autisme kunnen heel goed ruiken. Annemiek geeft het voorbeeld van een kind dat iemand zag die naar zweet stonk en biefstuk at. Het kind wilde vervolgens geen biefstuk eten omdat het dacht dat biefstuk naar zweet smaakt. Ook zijn deze kinderen er goed in om strategieën te bedenken om iets niet aan te gaan en vermijden, vluchten of vechten (voedsel weigeren). Het is belangrijk goed te kijken naar de gebruiksaanwijzing van jouw kind, want elk kind is uniek. Een eetdagboekje kan helpen om te achterhalen waar de gevoeligheden zitten, met specifieke aandacht voor intense zintuigen. Kinderen die bijvoorbeeld vergeten te eten of te drinken, kunnen baat hebben bij therapie die je leert om je lijf beter te voelen. Een drukvestje kan dan helpen, een verzwaringsdeken voor ’s nachts en/of stevig vastpakken/knuffelen. Kinderen maken ook veel ‘denkfouten’ bijvoorbeeld: als ik weinig eet blijf ik licht en als ik licht blijf kan ik harder rennen.


De behandeling bestaat voor een belangrijk deel uit ‘leren lusten’. Er wordt geoefend met leren wennen aan smaakjes. Hiervoor wordt een ‘leren lusten plan’ gemaakt. Uitgangspunt is dat eten okee moet worden voor het kind: het hoeft niet allemaal lekker te zijn. Deze behandeling vraagt veel uithoudingsvermogen van ouders want het kan heel erg zoeken zijn naar mogelijkheden om aan te sluiten bij het kind. Het is daarom belangrijk dat ouders ook naar hun eigen draagkracht kijken: wat kun je aan, wat kun je opbrengen? Iedereen met (een vermoeden van) autisme kan zich via de huisarts, met een verwijzing voor specialistische ggz, aanmelden voor de eetbehandeling bij Yulius. Het kind wordt niet opgenomen; het is vooral veel oefenen thuis.

Tips

http://www.rd.nl/meer-rd/gezon... Op www.anneliesspek.nl kom je via ‘Artikelen’ bij eetproblemen. Hier staan artikelen over voeding en autisme.

Koekie website of facebook: blog over autisme en avondeten met tien tips.