Verslag bijeenkomst 24 april over social media
Maandag 28 mei
Verslag bijeenkomst 24 april over social media
Maandag 28 mei

Social media en vriendschap
De dia’s van deze presentatie zijn te vinden via https://prezi.com/view/8rTXJWMPAgbWePWnf7ok/
Ik en de ander
Veertig bezoekers hoorden dat kinderen met autisme veel moeite hebben met vanzelfsprekend afstemmen in het sociale contact. De meeste pubers en volwassenen met autisme hebben in hun kindertijd zoveel faalervaringen opgedaan in de sociale interactie, dat dit een negatieve invloed heeft gehad op het zelfbeeld. Ze zijn – al dan niet bewust – voortdurend bezig met de vraag: hoe maak ik contact, hoe stem ik goed af op de ander en waarom lukt mij dat niet? Hoe werkt het eigenlijk met ‘ik en de ander’?
Autisme en emoties
Pas sinds 1984 bestaat officieel de diagnose autisme. Er is dan ook nog veel onbekend en de kennis over autisme ontwikkelt zich voortdurend, ook qua therapieën. Heel lang is bijvoorbeeld gedacht dat mensen met autisme geen emoties hadden. Mischa herinnert zich dat ze vier jaar geleden als docent van een opleiding autisme nog vertelde dat de literatuur vertelde dat mensen met autisme zich niet kunnen inleven en niet kunnen invoelen. Inmiddels is duidelijk dat mensen met autisme wel degelijk emoties voelen, vaak zelfs nog sterker dan mensen zonder autisme. De emoties en spanningen worden wel gevoeld, maar niet begrepen en daardoor ook niet verwoord.
De meeste kinderen met autisme voelen het bijvoorbeeld als hun moeder niet lekker in haar vel zit. De moeder ziet dat, waardoor zij nog weer extra spanning krijgt en het kind ook. Vaak wordt de oorzaak dan gezocht in iets wat gebeurd is, bijvoorbeeld op school. Terwijl het kind gespannen is door de gespannen moeder maar niet in staat is om dat uit te spreken.
Dit kan ook spelen met leeftijdgenoten als er pesterijen zijn in de groep. Een jongetje met autisme zag bijvoorbeeld dat een jongetje een ander jongetje sloeg. Toen dacht hij: straks gaat hij mij ook slaan en voelde zich daardoor onveilig. Tegen zijn moeder zei hij vervolgens: mam, ik word gepest op school. Er ontstond vervolgens een hele discussie tussen moeder en leerkracht omdat de leerkracht zei dat het jongetje niet gepest werd. Het gevoel van de jongen met autisme is begrijpelijk maar wat hij verwoordt klopt feitelijk niet.
Onaangepast gedrag en social media
Onaangepast gedrag is gedrag dat niet past volgens de norm in de omgeving waar je je op dat moment bevindt. Het gedrag is niet per definitie ongepast, maar past niet in die setting. Hoe je je gedraagt, leer je thuis. Maar je hebt ook nodig dat je leert hoe je die tools moet inzetten. Een kind met autisme is heel erg zoekende naar welk gedrag het moet laten zien en heeft moeite om zich aan te passen aan de omgeving en om af te stemmen. Zo doet het kind veel faalervaringen op. Niemand wil faalervaringen en na een aantal faalervaringen wil het kind zichzelf beschermen, om faalervaringen te verbloemen. Dat kan zich uiten in terugtrekgedrag of juist provocerend gedrag. Een andere optie is een omgeving te zoeken waar je voor je gevoel meer grip hebt op wat er gebeurt: social media. Het kind kan denken: als het me dan in deze wereld niet lukt om me aan te passen, lukt dat misschien wel in de online wereld.
Social media en diagnostiek
In diagnostiek-gesprekken wordt vaak vergeten om aandacht te besteden aan social media en daarmee wordt het ook niet vanzelfsprekend in de begeleiding opgenomen. Terwijl dat wel belangrijk is want het risico bestaat dat de virtuele wereld als de echte wereld wordt gezien.
Social media en de privacywet
De nieuwe privacywet is nog niet afgestemd op de online wereld. Als een kwetsbaar persoon naakt op straat loopt, wordt er ingegrepen. Maar online gebeurt dat niet. Het bijzondere is ook dat je nog steeds op internet mag als je opgesloten wordt, want dat valt onder privé-zaken….
Social media: voors en tegens
Allereerst is het goed om ons te realiseren dat we als volwassenen geen idee hebben hoe het voor kinderen is om op te groeien in een wereld met zoveel beschikbare informatie. Wij zijn nog verbaasd over wat er allemaal kan, terwijl dat voor jongeren onderdeel is van hun ervaring. De online wereld is de echte wereld voor de kinderen die nu opgroeien. Zelfs behandelaars van 30 zijn niet in zo’n wereld opgegroeid en weten dus niet hoe dat is. Het leeft minder expliciet bij hulpverleners en bij ouders en is het vaak nog meer zoeken. Duidelijk is dat erover in gesprek gaan een belangrijke eerste stap is, ook al omdat jongeren de gevolgen van hun acties meestal niet kunnen overzien. Ze hebben daarin nog begeleiding nodig. Belangrijk is de online wereld vanaf jonge leeftijd onderdeel van gesprek te laten zijn, voordat de puberteit begint.
Mischa gaat met de zaal – met daarin ook een aantal jongeren - in gesprek over de mogelijkheden en risico’s van verschillende media voor kinderen en jongeren met autisme.
Mogelijkheden
Als het gaat om het ontwikkelen van communicatieve vaardigheden is een groot voordeel van bijvoorbeeld Whatsapp, dat je tijdens of na een ‘chat’ als begeleider kunt analyseren wat er goed en fout is gegaan in de communicatie. Je kunt het teruglezen wat er is gebeurd en dat gebruiken voor gesprekken.
Een ander voordeel is het ontbreken van lichaamstaal. Het gebruik van emoticons kan helpen om emoties uit te leggen. In het verlengde hiervan biedt het ook ruimte voor het oefenen van sociale interactie. De jongeren halen kennis uit de online wereld en analyseren het om van te leren.
De online-wereld biedt ook ruimte voor talent en biedt perspectief voor jongeren die niet kunnen werken of naar school gaan.
Bij gamen kunnen vriendschappen ontstaan van jongens die hetzelfde spel spelen. Zij delen hun spelervaringen en dagelijkse gebeurtenissen.
Ook is een voordeel dat je tijd kunt nemen voor een reactie; je mag nadenken.
Tenslotte biedt de online-wereld mogelijkheden voor het zoeken van een partner (speciale datingsites) en voor het zoeken naar informatie over je gezondheid en online therapie (e-health).
Risico’s
In de online wereld worden programma’s ontwikkeld met informatie die je kunt verwijderen, bijvoorbeeld Snapchat. Desondanks kan daar misbruik van gemaakt worden door bijvoorbeeld een foto te maken van een foto. Jongeren met autisme zijn zich daar minder vaak van bewust.
‘Say it’ is een programma waarmee je jezelf openstelt voor anonieme reacties van anderen omdat je benieuwd bent naar wat anderen van je vinden. Het is een vorm van spanning zoeken, passend bij de puberteit. Er komen op die manier ook seksuele voorstellen anoniem bij je binnen en hoe ga je daar dan mee om als jongere? Doordat dit een nieuwe vorm van communicatie is, wordt er nauwelijks over gesproken. We zeggen niet: blijf weg bij social media terwijl we al wel heel lang tegen meisjes zeggen: niet meegaan met vreemde mannen. Ook liggen via anonimiteit (Say it) en nepprofielen (Facebook) misbruik en chantage op de loer. Er zijn trucjes om te achterhalen of iemand echt is, maar dat vraagt denkstappen die je als ouder met je kind moet bespreken. Voorbeeld is een selfie maken met daarin een teken dat je ter plekke verzint en direct een foto van wil zien.
Een ander risico is overprikkeling als gevolg van bijvoorbeeld teveel berichten via Whatsapp. De jongere vraagt zich af: wat moet ik wel en niet lezen? Belangrijk is daarover in gesprek te gaan met je kind.
Facebook heeft het risico van misleiding in zich door hoe mooi iemand’s leven wordt voorgesteld. Ook beïnvloeding kan een grote rol spelen in de online-wereld, bijvoorbeeld meisjes die zich gaan snijden omdat ze van vriendinnen foto’s krijgen dat snijden een passende oplossing is die helpt ontspannen. Tenslotte is er het risico van cyberpesten. Dat is meer ongrijpbaar en kan op allerlei manieren, bijvoorbeeld foto’s niet liken (Snapchat, Facebook), niet reageren op reacties (Whatsapp), enzovoorts.
Bij het maken van afspraken met betrekking tot al deze risico’s is het ook van belang rekening te blijven houden met de extra vertaling die een kind met autisme nodig heeft. Een passend voorbeeld hiervan is een moeder die met haar dochter had afgesproken dat ze de deur niet uit mocht met een heel kort broekje en naveltruitje. Echter, dit meisje maakte op haar kamer filmpjes die ze via internet deelde met vrienden. Op deze filmpjes was ze te zien in het korte broekje en naveltruitje. Ze hield zich dus aan de afspraak om alleen in huis deze kleding te dragen, maar was zich er niet van bewust dat delen via internet dan ook niet mocht.
Conclusie
De nieuwe online-mogelijkheden bieden zowel voor- als nadelen. Je kunt niet zeggen dat er meer voor- of meer nadelen zijn en je kunt niet naar iedereen toe alles generaliseren (zoals met alles).
De vraag die je je als ouder moet stellen, is hoe jij ervoor kunt zorgen dat de voordelen op de voorgrond blijven staan. Daarin is je eigen houding heel belangrijk. Je kind voelt het of je er echt voor hem/haar bent en vanuit oprechte interesse en betrokkenheid het gesprek aangaat (in plaats van veroordelend). Dat geeft onbewust reactie bij je kind.
Wees als ouder dus nieuwsgierig naar de online-leefwereld van je kind en toon je betrokken, vanuit oprechte interesse. Een goede openingszin is bijvoorbeeld: mag ik even bij je komen zitten? Ik ben benieuwd wat je doet, met wie je contact hebt, wat je post, enzovoorts.
Wat is er nodig m.b.t. social media?
· Bewustzijn dat er mogelijkheden zijn om foto’s en/of berichten van internet af te halen. Dat kan via Facebook direct als je aangeeft dat het om een kwetsbaar kind gaat, of via de politie.
· Stel je kind vragen zoals: wanneer is je hoofd vol, wanneer wordt het verwarrend? Waar word je rustig van (welke spellen?), wat vind je fijn, wat is een handig moment op de dag? En onderzoek met je kind welke rol social media in het dagelijks leven van hem/haar spelen. Dat is van belang omdat mensen met autisme minder goed kunnen filteren in meer/minder belangrijk; het komt allemaal als even belangrijk binnen.
· Maak afspraken over hoe lang en wanneer, waarbij je er rekening mee houdt dat internet de televisie gaat vervangen. Hoe laat gaat de telefoon bijvoorbeeld uit? Het gaat om het gebruik van schermtijd. Verder kun je denken aan: pop-ups wegdoen, webcam aan/uit.
· Spreek af om in de contacten alleen mensen toe te voegen die je kent en dat zijn mensen die je gezien hebt.
· Heb aandacht voor de faalervaringen van je kind.
· Heb aandacht voor pestgedrag.
· Onderzoek de preoccupatie van je kind: waarom heb je de online wereld zo hard nodig? Waar heb je ervaren geen grip te hebben op je eigen leven?
· Als sprake is van behandeling: zorg dat het meegenomen wordt in de behandeling, maak het bespreekbaar.
· Zorg dat het gebruik van social media verwerkt wordt in het plan voor bijvoorbeeld de woongroep. Internet hoort bij hobby’s, al zijn jongeren vaak verbaasd dat je dat zo benoemt.
· Als het niet lukt zelf in gesprek te gaan, zoek dan een begeleider van rond de 20; die krijgt veel sneller ingang bij je kind om mee te kijken.

Tips (om te praten) over social media:
sheerenloo.nl: ’s Heeren Loo gaat ervan uit dat er niet één richtlijn is m.b.t. social media die voor iedereen werkt. Dat vraagt elke keer weer om maatwerk. Hoe je dat doet lees je in het beleid Samen mediawijs. Hierbij hoort een toolkit met tips, praatpapier, picto’s en praatpapier tekst.
artikel-over-autisme-en-social-media-door-angelique-coljee.docx